Det är idag midsommarafton. Fram till 1952 firades midsommarafton den 23 juni. Högtiden har firats i Sverige sedan medeltiden. Midsommarafton var och förblir en brytpunkt. Under lång tid för det gamla bondesamhället. Den betecknade också betydligt senare att industrisemestern tog fart. Från och med 1930-talet fick alla rätt till åtminstone 14-dagars semester. Numera inträffar midsommarafton alltid på en fredag. Traditionen och historien har grävt sig in i våra hjärtan. En krans av midsommarblommor: Magin består. Krafter av gåtfullhet väcks till liv. Anders Zorn (1860-1920) målade den. Holger Drachmann (1846-1908) skrev en text för att fira ljuset. Han begravdes i Skagen, vid Grenen, där Kattegatt och Skagerack möts. Ljuset bryter in. Mörkret skingras.
Midsommarafton. På sommarängen finner vi bland annat gullviva, mandelblom, kattfot och blå viol. Bland blommorna hittar vi också Evert Taube (1890-1976). Sommaren når sin rena form. Barnen dansar runt midsommarstången. Sångarna och musikanterna hörs. De traditionella sångerna klär landskapet. Den ogifta kvinnan plockar under tystnad sju sorters blommor och lägger dem under sin huvudkudde. Hon kan, innan det drömska insomnandet, därutöver ha hoppat över sju gärdsgårdar. Den blivande mannen tog form i dagdrömmen. Den övergår i nattens dröm. Midsommarnatten blir ett möte med mystiken som härstammar från drömmarnas intimitet.
Dagen efter är det midsommardagen, påföljande dag, söndagen den 27:e juni, firar vi Johannes Döparens dag, och sommaren fortsätter.
Men låt oss återgå till arbetet. I början av juni 2021 skickade jag åter ett brev till Kate Abrahamsson, professor och överläkare i barnkirurgi samt verksamhetschef för Barnkirurgi på Drottning Silvias Barnsjukhus vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Det finns ett antal frågor som inte lämnar mig någon ro och som jag har tänkt på att jag skulle vilja ställa till dig. Det gäller barnen och deras förhållande till den pandemin under denna långa period av pandemi som vi alla genomlevt. Hur har du upplevt att barnen som du har träffat eller som du har hört om från dem som arbetar under din ledning, som, reagerat på Coronakrisen? Vad är enligt din uppfattning den viktigaste slutsatsen man kan dra av pandemin i förhållande till den verksamhet som du är ansvarig för? Vad det gäller patienterna? Vad det gäller forskningen?
Tack Per Magnus för intressanta frågor som jag själv funderat mycket över och fortfarande söker svar på. Som ansvarig för den Barnkirurgiska vården vid Sahlgrenska universitetssjukhuset är jag fylld av sorg och frustration över att vi under pandemin inte har kunnat erbjuda den vård som barnen behöver.
Med utgångspunkt från dina aktuella frågor läste jag ånyo de texter vi skrev för ett år sedan. Aldrig kunde man väl tro att vi skulle behöva gå igenom ytterligare 2 pandemivågor under en så lång period som 15 månader. Delar av texten kan te sig dubblerad, men kan också ses i ljuset av sjukhusets hantering av en långvarig krissituation.
För att ge en kort bakgrund har covid-vården under perioden organiserats olika i olika regioner i Sverige. På andra universitetssjukhus har barnsjukvården varit mera fredad än den varit på Sahlgrenska. Det är till och med så, att vid jämförelser mellan de universitetskliniker där högspecialiserad kirurgi på barn bedrivs i Sverige, är Sahlgrenska det sjukhus som haft den sämre tillgängligheten för anestesikrävande behandlingar och utredningar. Dock kan sägas att vid de kliniker på Sahlgrenska där både barn och vuxna behandlas, exempelvis Plastikkirurgi, har verksamhetsföreträdarna på eget initiativ prioriterat barnen.
Inom Sahlgrenska har man fortsatt att i så stor utsträckning som möjligt koncentrera covid-vården till Östra Sjukhustomten där också infektionskliniken ligger. Målet har varit att varje sjukhustomt (Mölndal, Sahlgrenska och Östra) själva varit ansvarig för att tillräcklig bemanning skapats för den covid-vård som fördelats till respektive tomt. Detta har inneburit att Barnsjukhuset behövt ta ett oproportionerligt stort bemanningsansvar. Reduktionen av antalet anestesier mellan de olika tomterna visar sitt tydliga språk. Att ytterligare betänka är att stor reduktion redan hade skett under maj -20 varför minskningen snarare uppgår till ca 30% om man jämför med situationen före pandemin.
| Verksamheter | Reduktion av anestesikrävande ingrepp i maj 21 jämfört med maj 20 |
| Barnsjukvård o KvinnosjukvårdÖstratomten | 19,8% |
| Övrig vuxenvård, Östratomten | 5,3% |
| Mölndalstomten | 9,1% |
| Kirurgi, Sahlgrenskatomten | 8,4% |
| Medicin, Sahlgrenskatomten | 4,5% |
Barnen har under hela perioden prioriterats enligt samma regelverk som de vuxna. Inga barn som kan vänta mer än 30 dagar har fått behandling under de senaste 15 månaderna, med undantag för ett par månader i höstas. Vi har således barn som hittills fått vänta på sin operation ända upp till 15 månader och så får de fortsätta att göra, i första hand till september -21. Ur ett barnperspektiv är detta en väldigt lång tid eftersom barnet har en relativt kort livslängd och är beroende av fullgod funktion i alla organ för att det skall kunna växa och utvecklas. Exempelvis, barn med behov av rör i öronen behöver kunna höra för att utveckla sitt tal. Barn med icke nedstigen testikel behöver ha båda liggande i pungen för att befrämja en fullgod fertilitet i vuxen ålder. Barn som har svårt att äta behöver få mat via en inopererad sond i magen för att kunna växa. Urinen behöver utan förträngning i urinledaren kunna passera ner i urinblåsan för att inte njurarna skall skadas och man behöver ha höfterna i sina ledkulor för att kunna gå etc. Under april -21 kom beskedet att inte heller smärttillstånd är en accepterad orsak för operativ åtgärd på barnen.
I dagsläget har vi ca 1600 barn som väntar på dagkirurgisk åtgärd och en lång väntelista avseende inneliggande vård framför allt för missbildningar inom urinvägar och ortopedi. Som verksamhetschef driver jag tillsammans med mina medarbetare möjligheten att få tillgång till ”kökortningsmedel” från regionen för att under hösten kunna öka produktionen. Vi behöver ta hand om de som väntar samtidigt som vi måste kunna hantera nyupptäckta fall inom medicinsk rimlig tid. När det gäller de patienter som behöver dagkirurgi har vi fått ekonomiska medel. Eftersom vi bara får använda oss av pensionärer för att inte konkurrera med covid-vårdens bemanningsbehov, har vi precis startat om än i liten skala. Det kommer tyvärr att dröja en bra bit in i 2022 innan alla väntande barn fått vård.
Från regionens sida försöker man sälja vård till andra aktörer för att komma tillrätta med vårdskulden. Problemet är att majoriteten av de ingrepp som utförs vid barnsjukhuset bara kan utföras på tre till fyra kliniker i landet eller på vårt sjukhus när det handlar om regionvård. Dessutom har vi flera rikssjukvårdsuppdrag som bara utförs på en eller två enheter i landet. Barnanestesikompetens finns i princip inte i den privata vården. Det innebär att tillgängligheten för mera avancerad kirurgi på barn i regionen utanför Sahlgrenska sjukhuset i det närmaste är obefintlig.
För att barnen skall få tillgång till god vård med hög kvalitet och gott bemötande är våra medarbetare värda sin vikt i guld. Under pandemin har vi förlorat personal då många inte har orkat med situationen hur närvarande och stödjande deras chefer än har varit. Från att tidigare ha haft en stabil bemanningssituation, står vi nu i en aktiv rekryteringsfas. I en så specialiserad verksamhet som vår, tar det dock viss tid innan medarbetarna uppnår tillräcklig kompetens och erfarenhet.
Vid barnsjukhuset har den kirurgiska kliniken procentuellt sett skickat flest medarbetare till covid vården då en viss del av vården är planerad, dvs barnen kan vänta i hemmet. På vårdavdelningen har vi inte hanterat så många patienter som vi normalt har eftersom operationskapaciteten varit kraftigt reducerad och under perioder har den dagkirurgiska enheten varit helt stängd. Personalen har skickats till vuxenvården att behandla diagnoser som de inte har kunskap om eller erfarenhet av och har utsatts för en smittrisk de inte varit vaccinerade för. I början av pandemin fanns en ork och vilja att hjälpa till, men energin tryter med tiden. Det talas om frivillighet, men efterhand som pandemin fortsatt har cheferna i allt större utsträckning behövt tvinga medarbetarna att gå till covid-vården trots ångest, tårar, rädsla och förtvivlan.
Det finns individer som är väldigt beroende av att kunna planera sitt arbetsliv och få detaljerad information. Att som chef behöva säga att den givna informationen är en färskvara, som kan ändras med kort varsel beroende på inflödet av vårdkrävande covid-patienter, resulterar i stress. Dessutom har de riktlinjer som givits avseende provtagning, skyddsutrustning och vaccination inte varit baserade på vetenskap och beprövad erfarenhet, utan snarare på tillgång.
Att lyssna till förtvivlade föräldrar, som efter allt längre väntan på operation ömsom gråter och ömsom skäller, medför en moralisk-etisk stress för enhetschefer och operationskoordinatorer. Familjernas lidande griper tag i alla normalpsykologiska individer och ännu mera i de människor som valt att arbeta inom barnsjukvården. En svår uppgift har också varit att få föräldrarna att acceptera att det ur smittspridningssynpunkt bara är tillåtet för en vårdnadshavare att vara tillsammans med barnet på sjukhuset. Det kan vara en stor utmaning att vara ensam med ett svårt sjukt barn, samtidigt som det kan vara högst otillfredsställande för den andra föräldern att inte få vara nära.
Som chef ökar utmaningen att hantera pandemin med tiden. Att ha patienter som väntat någon eller några månader går inte att jämföra med en situation med väntetider på 15 månader eller mer. När väntelistan ökat och bemanningen varit otillräcklig har många chefer själva valt att gå in i vården samtidigt som de förväntas utföra administrativa uppgifter. Man har på ett naket sätt också blivit fokus för medarbetarnas ångest och frustration i spåren av pandemin.
Som verksamhetschef har jag nästan dagligen kämpat uppåt i linjen för att påtala de barnkirurgiska barnens behov. Vi har vid flera tillfällen på ett sanningsenligt sätt svarat på medias frågor. Vi har gjort skrivelser till barnetiska rådet som har fört frågorna vidare till sjukhusledningen. Vi har haft kontakt med företrädare för pandemigrupp, operationsresursgrupp m.fl. Tyvärr har tillgängligheten för barnen, trots våra ansträngningar, inte blivit tillfredsställande hanterad.
På din fråga hur forskningen påverkats kan jag som professor notera att den intensifierats i brist på kirurgisk verksamhet med undantag för de studier som kräver patienternas omedelbara fysiska närvaro.
Vad kan vi lära oss av denna period som pågått under drygt femton månader? Vad skulle vi ha kunnat göra annorlunda? Kommer vi, enligt dig, vara bättre förberedda i samband med att nästa pandemi drabbar oss och vår planet?
I känsla av skuld över att många barn har behövt vänta alltför lång tid på operation, är det svårt att vara helt objektiv och min beskrivning begränsas också av brist på kunskap om de överväganden som gjorts på en sjukhusövergripande nivå.
Man kan dock spekulera kring huruvida Sahlgrenska universitetssjukhuset, likt övriga landet, hade kunnat ta hänsyn till barnens behov på ett bättre sätt och kanske inte så hårdnackat fördelat bemanningsansvaret enligt tomtindelning. Kunskap om barnens behov är förmedlad via flera kanaler till sjukhusets ledning och det är min förhoppning att man tagit del av informationen.
Man borde under vägen haft möjlighet att byta strategi. Under sommaren och förhösten -20, då vi hade en period av lägre inflöde, hade det varit lägligt att skapa en särskild organisation för covid-vården och på så sätt låtit den övriga vården få arbeta mera ostört. Det fanns ju flera samhälleliga organ som varnade för en andra våg. Med rätt incitament borde man ha kunnat locka tillbaka individer som tidigare lämnat vården och kanske borde man strävat efter att göra en prioriteringsplan för all sjukvård i regionen inklusive primärvård och privatvård.
Vid nästa pandemi kanske vi har ett annat kunskapsläge och förhoppningsvis en annan krisberedskap i samhället. Ett gott samarbetsklimat är dock en förutsättning för god resurshantering i sjukvården även under kris. Att skapa trygghet hos människor som arbetar under stress är ett utmanande och hårt arbete för ledaren. Ur den synvinkeln kommer vi inte att vara mera förberedda. Människors reaktionsmönster ändras tyvärr inte nämnvärt från generation till generation.
”Gud förbjude” att vi får en fjärde våg som drabbar de ovaccinerade barnen. Men om så är fallet, får vi då hjälp av vuxenvården som hittills hävdat att de saknar barnkompetens eller behöver vi skjuta upp barnens operationer ytterligare?
–
Tack Kate för ett mycket berörande, väldokumenterat, modigt och uppskakande brev. Ditt svar är ett tydligt exempel på hur pandemin i grunden har drabbat oss alla. I ditt exempel hemsöks de allvarligt sjuka barnen i alla åldrar och deras föräldrar; de som är vår framtid och ur en synpunkt de som är mest angelägna för oss och för ett framtida fungerande samhälle. De har begränsade möjligheter att föra sin egen talan. Deras föräldrar är av mycket naturliga skäl främst oroliga och talar i huvudsak i egen sak. Vem bryr sig på allvar om dem? Vem orkar ta ansvar för dem?
De som är redan utsatta blir dem som inte sällan drabbas värst i kriser. Jag har redan i mitt skrivande lyft fram hur skilda grupper som lever i marginalerna inte skyddas. Vi har redan kännedom om att det är på det sättet. Det hindrar inte att varje gång en initierad och kompentent person som Kate Abrahamsson klart och tydligt visar upp verkligheten, så gör det ont. Och det gör än mer ont för de omdömesgilla när de förstår att svaren och dokumentationen kommer från det rike där människor strävar efter att tala sanning.